之八｜治療計畫

      

 作者：劉承恩

這一週，心情的起伏與環境的變化，比我過去生命中的任何時刻都更加劇烈。感謝一路上在醫療道路上遇見的師長、學長姐、同學、同事與學弟妹，你們的建議與協助對我們而言彌足珍貴。感謝教會弟兄姊妹和親朋好友的代禱與關心，感謝家人的陪伴與扶持，這些都成了我們心中的力量。

許多訊息來不及一一回覆，許多關懷也無法一一感謝，但你們每一份的問候與支持，為我們帶來溫暖，讓我們在這段苦難與病痛的旅程中，知道自己並不孤單。感受到你們的愛與惦念，我們的心有了安慰，你們的祈禱成了我們的扶持。

特別感謝大家提供的許多寶貴又實用的建議，包括推薦的醫院、專科醫師，以及各種治療方案。由於我們的時間、心力與體力都相當有限，目前我們會以台大醫院惡性肉瘤卓越中心及高雄長庚醫院作為主要治療的據點。

週五，我暫停門診，推著太太的輪椅，用另一隻手推著小兒子的嬰兒車，在高雄長庚醫院的長廊間穿梭。周遭是忙碌的醫療人員與熙來攘往的病患，這環境我並不陌生，但角色卻已截然不同——從一名醫師，變成了患者的家屬。

經過與放射腫瘤科主任及血液腫瘤科醫師的深入會談，我們已擬定了接下來的治療計畫，並將逐步進行。

首先，因為惡性肉瘤已經轉移，我們需要採取全身性的治療策略。目前的計劃是以標靶藥物為主，輔以化學治療。然而，面對這種罕見的 上皮樣肉瘤（Epithelioid Sarcoma），全球僅有一款標靶藥物可用——Tazemetostat。

Tazemetostat 雖然療效並不十分顯著，但依然被認為是針對這類病症的重要選擇。遺憾的是，這款藥物尚未在台灣引進，目前僅於美國上市，而每個月的治療費用高達 25,000 美金，價格十分昂貴，對我們來說是一項巨大的經濟挑戰。

過去，台大醫院惡性肉瘤卓越中心的陳偉武醫師曾進行 Tazemetostat 的臨床試驗，但該試驗已經結束。我們會與陳醫師進一步討論，了解是否還有其他適合的臨床試驗可參與，或探索是否能透過 恩慈療法（Compassionate Use Program） 或 專案進口申請 來取得藥物。我們深知這是一場艱難的旅程，但願意付出努力，為了爭取更多的希望。

化學治療作為輔助選項，雖然存在，但副作用較大，且治療效果相對有限。因此，我們也會根據情況，考慮最適合的治療方式。

第二，由於妻子的左腳被後臀部8公分的惡性肉瘤所壓迫，導致她目前行走困難，無論是站立、坐下還是躺下，都會感到劇烈的疼痛。為了緩解她的痛苦，我們將尋求高雄長庚的骨科醫師進行評估，考慮是否進行手術治療。

如果手術的風險與難度過高，我們將轉向放射腫瘤科尋求協助，並考慮進行質子治療。這項治療需要 5 周，共 25 次療程，自費約 80 萬元。質子治療以其精準的能量傳遞，有效集中在腫瘤部位，能降低對周邊健康組織的傷害，是一種相對溫和的選擇。

若需要更高效能的放射治療選項，我們也會評估重粒子放射治療。目前，這項技術療程共 16 次，費用約 150 萬元。重粒子治療能以更高的能量穿透組織，對某些特定腫瘤可能更具優勢，但費用與可及性也相應提高。

這條治療之路仍將漫長且充滿挑戰，前方的道路依然充滿艱難與坎坷。然而，我們深知主與我們同在，祂將賜給我們力量，攜手共度每一個挑戰。我們也衷心感謝每一位親朋好友的愛與關懷，讓我們在這條路上有勇氣繼續前行。

我們相信，無論當下的情況多麼艱難，神的旨意總在其中，萬事必將互相效力，叫愛神的人得益處，就是按祂旨意被召的人（羅馬書八章28節）。我們將持守信心，倚靠主，走每一步治療的道路。

之九｜出國旅遊？