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2024年11月23日 星期六

之十二|向山舉目

         

 作者:劉承恩


我要向山舉目,我的幫助從何而來?我的幫助從造天地的耶和華而來。祂必不叫你的腳搖動,保護你的必不打盹!保護你的是耶和華,耶和華在你右邊蔭庇你。白日,太陽必不傷你;夜間,月亮必不害你。耶和華要保護你,免受一切的災害;祂要保護你的性命。你出你入,耶和華要保護你,從今時直到永遠(詩篇第一百二十一篇)。




在面對癌症治療的旅程中,我們正走向一條充滿挑戰的道路。眼前罕見且凶險的惡性肉瘤,還合併了肺部與骨頭的轉移,這讓我們不得不全面審視各種治療方案的療效、花費、可行性,以及每一步的優先順序。整個過程猶如一座巍峨的大山橫亙在我們面前,而我們才剛站在山腳下,仰望它的高度,感受到無比的壓力與未知的沉重。

出國期間,岳母帶著妻子的影像與病理報告,前往台大醫院惡性肉瘤卓越中心,自費與陳偉武醫師面對面諮詢,深入探討可能的治療選項。我們也將妻子的檢體進行 次世代基因定序(Next Generation Sequencing, NGS),以深入解析腫瘤的基因特徵,期待能夠找到更具針對性的治療方法。




全身性治療


陳偉武醫師在初步評估後,因應凶險的惡性肉瘤合併轉移,認為需要儘快採取 免疫療法 結合 標靶藥物 的綜合治療策略。

1. 免疫療法(Immunotherapy)

免疫療法的核心在於喚醒並調動人體自身的免疫系統,將其轉化為抗癌的力量。通過特定藥物調節免疫機制,幫助免疫細胞有效地識別並摧毀癌細胞。其中,最具突破性的進展來自 免疫檢查點抑制劑(immune checkpoint inhibitors)的應用。

免疫檢查點抑制劑的作用機制,是解除腫瘤細胞對免疫細胞的「剎車」效應,使免疫細胞恢復活力,重新積極攻擊腫瘤。目前台灣常用的免疫檢查點抑制劑包括:

Pembrolizumab(吉舒達):針對PD-1的抗體
Nivolumab(保疾服):針對PD-1的抗體
Atezolizumab(癌自禦):針對PD-L1的抗體
Ipilimumab(益伏):針對CTLA-4的抗體

儘管免疫療法的潛力令人期待,其高昂的費用卻是不容忽視的現實挑戰。目前估算,每月的治療約需自費20多萬元,對我們的壓力可謂不小,但我們仍渴望把握每種治療機會。

2. 標靶治療(Targeted Therapy)

標靶治療是一種精準的策略,旨在針對腫瘤的特定機制發揮作用。例如,它可以抑制腫瘤血管的新生,從而阻止癌細胞的生長、促進癌細胞凋亡,並遏制其進一步擴散。

目前,針對 上皮樣肉瘤(Epithelioid Sarcoma)的主要標靶藥物是Tazemetostat,但遺憾的是,台灣目前並未有相關臨床試驗或恩慈計畫。若考慮採用 Tazemetostat 作為治療的一部分,可能需要前往美國接受治療。

Pazopanib(福退癌)是另一種用於治療特定惡性肉瘤的口服標靶藥物,該藥物健保給付於經化學治療失敗且無法進行手術的晚期軟組織肉瘤患者。然而,具有骨轉移的患者不納入健保給付。

根據次世代基因定序的分析結果,我們也可以選擇自費使用其他標靶藥物,提供更多治療選項。




局部性治療


局部性治療方案主要目標是緩解妻子左腿因腫瘤壓迫神經而引起的疼痛。我們計劃採取 放射線治療、電熱療法以及手術切除 的多重治療策略,期望能最大限度地改善生活品質。

1. 放射線治療(Radiotherapy)

放射線治療可以選擇高能量X光(光子)、質子或重粒子來殺死癌細胞,治療範圍包括原發腫瘤區域及其可能擴散的範圍。治療通常採取每日一次、每週五次、每次僅需數分鐘的方式進行,為期幾週。

針對惡性肉瘤,目前光子治療與質子治療在療效上的差異並不顯著。然而,質子與重粒子治療能夠更有效地減少對正常組織的傷害,進一步降低治療過程中的副作用。

在治療選擇方面,光子治療已納入健保給付。但如果選擇質子治療,需自費進行25次療程,費用約80萬元。而重粒子治療全台僅有台北榮總有,每16次療程的費用約150萬元。

2. 高溫熱療(Hyperthermia Therapy)

高溫熱療是一種輔助性癌症治療方法,通過對腫瘤部位加熱,利用精準的電流與溫度刺激腫瘤細胞膜,使其承受壓力後自然凋亡。這種療法需與 免疫治療、標靶藥物或放射治療相結合,可相輔相成,不僅能增強治療效果,還有助於降低腫瘤轉移的風險。

3. 手術切除(Surgical Resection)

由於腫瘤體積較大且已經擴散,原發部位的手術切除面臨高風險,包括手術恢復期較長,傷口癒合也可能影響全身性免疫療法與標靶治療的使用。因此,手術目前被列為較後階段的選項,僅在其他治療無法奏效或病情發展至必要階段時才會考慮採取行動。




耶穌說:我實在告訴你們,你們若有信心,像一粒芥菜種,就是對這座山說:你從這邊挪到那邊。它也必挪去,並且你們沒有一件不能做的事了(馬太福音十七章20節)。

面對種種的治療選擇,要全面性考量不同治療的效果、優先性、費用、身體承受度...這座大山的存在讓我們深感壓迫,生活的重擔也因此加倍,挑戰接踵而至。我內心的信心,甚至覺得比聖經中所提到的芥菜種還要微小。面對這樣的一座巨峰,說實話,壓力、沮喪、挫折與無力的情緒時常籠罩心頭。

彼得就從船上下去,在水面上走,要到耶穌那裡去;只因見風甚大,就害怕,將要沉下去,便喊著說:主啊,救我!耶穌趕緊伸手拉住他,說:你這小信的人哪,為什麼疑惑呢?(馬太福音十四章29~31節)

是啊!在如此艱難的處境中,面對猛烈的風浪、巍峨的高山、兇險的病魔,我們拼盡全力,用盡所有資源,但最終,仍只能將一切結果交託給主。相信祂掌管一切,也相信祂能帶領我們走過這段死蔭的幽谷。

我信!但我信不足,求主幫助。(馬可福音九章24節)


2024年11月20日 星期三

之十一|溫柔的巨人

        

 作者:劉承恩


神是我們的避難所,是我們的力量,是我們在患難中隨時的幫助 (詩篇四十六篇1節)。




睡前,太太輕輕握住我的手,低聲對我說:「我的身體好痛,好累,有時真的好想回到主耶穌的懷裡安息。但想到要幫助你、陪伴孩子,我又想努力接受治療,再多活一點時間。」她的語氣柔和,卻透著深深的掙扎與堅韌,讓我心中百感交集。

這一刻,我的記憶不由自主地回到了過去在血液腫瘤科受訓時的一個場景。一位年輕的母親,她的小孩才剛出生,她卻發現自己一有傷口便血流不止。經過骨髓檢查,她被診斷為再生不良性貧血。在隨後的一個月裡,她歷經反覆的輸血和感染,病情卻每況愈下,最終因敗血性休克、呼吸衰竭與瀰漫性血管內凝血而離世。

我永遠記得她生命最後的時刻,她的丈夫握著她的手,流著淚懇求我們:「請不要再對她急救了,我捨不得她再受這樣的苦。」他的聲音中充滿了愛與不捨,那份深切的情感深深烙印在我心裡。

如今,眼前的太太,是如此地愛家人、愛孩子。她用自己的忍耐與堅強,撐起這個家;她的每一句話、每一個選擇,都是在努力平衡著自己的痛苦與對家人的責任。我知道,她的愛,是我和孩子們一生在世上最大的滿足。




你把你的救恩給我作盾牌,你的右手扶持我,你的溫和使我為大(詩篇十八篇35節)。

太太就像一頭溫柔而堅毅的大象,是家庭中的靈魂與力量。她從不咄咄逼人,也不急於表現,但她的溫柔與穩重卻讓人感到無比安心。她的每一步看似緩慢,卻深深地扎實,踏得穩而有力,如同在生命的旅途中為我們築起一道安全的屏障。她與家人的連結如象群般緊密無間,每一個舉動都滿溢著愛與情感。她的存在,不僅是力量的象徵,更是我們家庭愛與溫暖的核心。

看著孩子滿心滿眼依偎在母親懷裡,那份幸福洋溢的模樣;看著他們有母親陪伴時純真的笑容,我心中湧起無盡的渴望:多希望這一切不過是一場荒誕的夢境。一覺醒來,發現是醫院的一場烏龍,或是我自作多情的編造,一場為博人熱淚的戲碼。然而,現實卻無情地擺在眼前——看著太太拖著左腿艱難前行,我不得不接受這殘酷的事實。




正子攝影的報告一次次浮現在我腦海中(詳見之三|壞消息更新)。左後臀深處,一顆源自肌肉層的8公分腫瘤,已明顯擴散;肺部轉移超過三十顆腫瘤,最小的僅0.2公分,最大的卻已達1.6公分;此外,還有左邊坐骨(Ischium)上的0.7公分轉移病灶。每一項數據都在冷冰冰地訴說著病情的嚴峻。

面對這些,我真的很難對預後和存活率抱有太大的希望。然而,在這片黑暗的現實中,我仍努力尋找光亮——因為孩子們天真的笑聲,因為我們彼此的扶持與深愛,因為眾多親朋好友的關心和守望。我知道,這是一場無比艱難的戰役,但只要還有一絲可能,我們都會竭盡全力去守護彼此。

你們得救在乎歸回安息;你們得力在乎平靜安穩(以賽亞書第三十章15節)。






2024年11月18日 星期一

之十|麻雀掉落

       

 作者:劉承恩


那些殺身體卻不能殺靈魂的,不要怕他們;倒要怕那位能把靈魂和身體都投入地獄裡的。兩隻麻雀不是賣一分銀子嗎?但你們的天父若不許可,一隻也不會掉在地上。甚至你們的頭髮都一一數過了。所以,不要懼怕,你們比許多麻雀還貴重!(馬太福音十章28~31節)




有人問我和妻子:面對這樣的境遇,我們心中會有怨恨嗎?

我深深感謝主耶穌的恩典,祂所賜的平安超越我們的理解,保守了我們的心。此刻,我們的情緒充滿不捨、憂傷與痛苦,但我們的心仍然向主感恩,並以讚美回應祂的愛。

我們深知,若非天父的許可,麻雀不會掉落地上,更何況是祂所珍愛的兒女。我所摯愛的妻子雖遭遇疾病,但我確信,這並非偶然。主耶穌也安慰我們,惡者和疾病雖能使身體受損,卻無法奪去我們在基督裡那不朽的永恆生命。




我們的主深知我們心中的感嘆,祂明白我們的理解是何等有限。在我們無法明白的時候,在人看來是噩耗或悲劇的時候,主藉著聖經所寫的安慰我們:“我知道我向你們所懷的意念是賜平安的意念,不是降災禍的意念,要叫你們末後有指望。” (耶利米書二十九章11節)

這句話成了我們在困境中的安慰與提醒。當我們看不見前方的道路時,祂以不變的應許向我們保證,祂的計劃是滿有美意的。我們所受的一切痛苦,耶穌基督在十字架上都已經承擔了

主耶穌"誠然擔當我們的憂患,背負我們的痛苦...祂為我們的過犯受害,為我們的罪孽壓傷。因祂受的刑罰,我們得平安;因祂受的鞭傷,我們得醫治(以賽亞書五十三章4~5節)"。




從信仰的角度來看,若妻子離開這個世界去到主那裡,與耶穌基督同在,這是何等美好的事(腓立比書一章23節)。然而,作為丈夫和父親,我自然渴望她能留在這世上,陪伴孩子們成長,也與我一同走過更多的歲月。然而,我們明白,若主有更高更美的旨意,我們願意順服祂的安排,因祂的計畫總是遠超我們的所思所想。

這位滿有智慧與慈愛的神,為我們預備的遠超過我們的想像。即使眼前的境遇充滿挑戰,我們仍能堅信:祂的意念是為我們帶來生命的益處,祂的道路將引領我們走向充滿盼望的永恆。在祂的愛裡,我們得著安息,在祂的應許中,我們找到力量。




之九|出國旅遊?

      

 作者:劉承恩




時光回溯至三個月前,那時的我們仍沉浸在歲月靜好的日常中。生活與工作穩定運轉,妻子也按部就班地進行著她的治療與復健。一切看似平順,我們開始計劃一場全家旅行,期待著讓孩子們體驗一次珍貴的出國時光。

五年了,自從疫情開始,我們一家人便未曾再踏出國門。一方面是疫情的影響,讓我們暫時停下了探索世界的腳步;另一方面,隨著孩子們的相繼出生,旅行的費用和體力需求都大幅增加。即便如此,我們心中始終珍藏著一份渴望——攜手探索世界的豐富,為家庭編織出一段又一段充滿愛與冒險的美好回憶。

某個夜晚,全家圍坐一起,討論著目的地的選擇。我們提出兩個選項:秋意濃濃的日本賞楓,或者熱帶國度泰國的動物探險。當影片中播放到泰國野生動物園與大象保護區時,孩子們的眼睛瞬間亮了起來,異口同聲地選擇了泰國。那一刻,我們滿懷期待,開始計劃這場冒險的旅程。

然而,妻子左腿的疼痛越發加劇,久坐成為一種奢侈,連夜間平躺都無法安心入眠。左腳逐漸失去力氣和知覺,每一步都舉步維艱。在病理切片和正子攝影檢查的前夕,我們彼此約定:如果檢查結果顯示一切無礙,我們將忍痛完成這趟旅程,為孩子們留下屬於全家的快樂回憶;若檢查結果顯示異常,我們便會取消計劃,留下來開始治療。

然而,檢查結果卻是罕見中的罕見,惡性中的惡性,這消息讓我們晴天霹靂,震驚、憂傷與不捨湧上心頭。




面對這突如其來的打擊,我深切希望能留下來全程陪伴妻子的治療。然而,妻子希望我們依舊按計劃出行。她認為,或許等到化學治療、放射治療或手術開始後,她未必還有足夠的體力,能陪伴一家人探索世界。

而她更深的不捨,是無法確定未來究竟還能陪伴孩子們多久。正因如此,她希望這趟旅程能成為孩子們心中一段溫暖而美好的回憶,一段充滿愛與歡笑的時光,讓孩子們在往後的人生中,能記念母親曾經忍著疼痛、用盡心力的陪伴他們探索這世界。

感謝家人們的全力支持與協助,讓我們能克服重重困難,實現這次全家旅行的夢想。我們深知時間有限,希望能夠用愛與陪伴,在孩子們的記憶中留下溫暖的印記。盼望這份愛,能夠超越有限的歲月,永存於他們心中。




生有時,死有時;殺戮有時,醫治有時;拆毀有時,建造有時;哭有時,笑有時;哀慟有時,跳舞有時;我見神叫世人勞苦,使他們在其中受經練。神造萬物,各按其時成為美好,又將永生安置在世人心裡。然而神從始至終的作為,人不能參透(傳道書三章)。




2024年11月16日 星期六

之八|治療計畫

      

 作者:劉承恩


這一週,心情的起伏與環境的變化,比我過去生命中的任何時刻都更加劇烈。感謝一路上在醫療道路上遇見的師長、學長姐、同學、同事與學弟妹,你們的建議與協助對我們而言彌足珍貴。感謝教會弟兄姊妹和親朋好友的代禱與關心,感謝家人的陪伴與扶持,這些都成了我們心中的力量。

許多訊息來不及一一回覆,許多關懷也無法一一感謝,但你們每一份的問候與支持,為我們帶來溫暖,讓我們在這段苦難與病痛的旅程中,知道自己並不孤單。感受到你們的愛與惦念,我們的心有了安慰,你們的祈禱成了我們的扶持。

特別感謝大家提供的許多寶貴又實用的建議,包括推薦的醫院、專科醫師,以及各種治療方案。由於我們的時間、心力與體力都相當有限,目前我們會以台大醫院惡性肉瘤卓越中心高雄長庚醫院作為主要治療的據點。




週五,我暫停門診,推著太太的輪椅,用另一隻手推著小兒子的嬰兒車,在高雄長庚醫院的長廊間穿梭。周遭是忙碌的醫療人員與熙來攘往的病患,這環境我並不陌生,但角色卻已截然不同——從一名醫師,變成了患者的家屬。

經過與放射腫瘤科主任及血液腫瘤科醫師的深入會談,我們已擬定了接下來的治療計畫,並將逐步進行。

首先,因為惡性肉瘤已經轉移,我們需要採取全身性的治療策略。目前的計劃是以標靶藥物為主,輔以化學治療。然而,面對這種罕見的 上皮樣肉瘤(Epithelioid Sarcoma),全球僅有一款標靶藥物可用——Tazemetostat

Tazemetostat 雖然療效並不十分顯著,但依然被認為是針對這類病症的重要選擇。遺憾的是,這款藥物尚未在台灣引進,目前僅於美國上市,而每個月的治療費用高達 25,000 美金,價格十分昂貴,對我們來說是一項巨大的經濟挑戰。

過去,台大醫院惡性肉瘤卓越中心的陳偉武醫師曾進行 Tazemetostat 的臨床試驗,但該試驗已經結束。我們會與陳醫師進一步討論,了解是否還有其他適合的臨床試驗可參與,或探索是否能透過 恩慈療法(Compassionate Use Program) 或 專案進口申請 來取得藥物。我們深知這是一場艱難的旅程,但願意付出努力,為了爭取更多的希望。

化學治療作為輔助選項,雖然存在,但副作用較大,且治療效果相對有限。因此,我們也會根據情況,考慮最適合的治療方式。




第二,由於妻子的左腳被後臀部8公分的惡性肉瘤所壓迫,導致她目前行走困難,無論是站立、坐下還是躺下,都會感到劇烈的疼痛。為了緩解她的痛苦,我們將尋求高雄長庚的骨科醫師進行評估,考慮是否進行手術治療

如果手術的風險與難度過高,我們將轉向放射腫瘤科尋求協助,並考慮進行質子治療。這項治療需要 5 周,共 25 次療程,自費約 80 萬元。質子治療以其精準的能量傳遞,有效集中在腫瘤部位,能降低對周邊健康組織的傷害,是一種相對溫和的選擇。

若需要更高效能的放射治療選項,我們也會評估重粒子放射治療。目前,這項技術療程共 16 次,費用約 150 萬元。重粒子治療能以更高的能量穿透組織,對某些特定腫瘤可能更具優勢,但費用與可及性也相應提高。

這條治療之路仍將漫長且充滿挑戰,前方的道路依然充滿艱難與坎坷。然而,我們深知主與我們同在,祂將賜給我們力量,攜手共度每一個挑戰。我們也衷心感謝每一位親朋好友的愛與關懷,讓我們在這條路上有勇氣繼續前行。

我們相信,無論當下的情況多麼艱難,神的旨意總在其中,萬事必將互相效力,叫愛神的人得益處,就是按祂旨意被召的人(羅馬書八章28節)。我們將持守信心,倚靠主,走每一步治療的道路。




2024年11月15日 星期五

之七|客西馬尼園

     

 作者:劉承恩


他們來到一個地方,名叫客西馬尼。耶穌對門徒說:你們坐在這裡,等我禱告。於是帶著彼得、雅各、約翰同去,就驚恐起來,極其難過,對他們說:我心裡甚是憂傷,幾乎要死;你們在這裡等候,警醒。

祂就稍往前走,俯伏在地,禱告說:倘若可行,便叫那時候過去。祂說:阿爸!父啊!在你凡事都能;求你將這杯撤去。然而,不要從我的意思,只要從你的意思。

耶穌回來,見他們睡著了,就對彼得說:西門,你睡覺嗎?不能警醒片時嗎?總要警醒禱告,免得入了迷惑。你們心靈固然願意,肉體卻軟弱了。

耶穌又去禱告,說的話還是與先前一樣,又來見他們睡著了,因為他們的眼睛甚是困倦;他們也不知道怎麼回答。第三次來,對他們說:現在你們仍然睡覺安歇嗎?夠了,時候到了。看哪,人子被賣在罪人手裡了。(馬可福音十四章32~41節)




半夢半醒間,我彷彿置身客西馬尼園,夜幕深沉,四周一片寂靜,門徒抵不住疲憊,紛紛沉沉睡去。那時,我看見主耶穌獨自憂愁起來,祂的心沉重到幾乎無法承受,憂傷得幾乎要死。我在後邊,默默與祂一同禱告。

主耶穌知道我所面對的愁苦,祂完全明白我心裡的恐懼與承受的壓力,因為祂是神的羔羊,背負世人罪孽的那一位。祂不僅承載了世人的罪惡、病痛與死亡,也承載了我和妻子的重擔。在這可怕的夜晚,我心中的惶恐攀升而起,但當我看著跪地祈禱的主耶穌,心中的懼怕被安慰了許多。

我看著主耶穌俯伏在地,心中充滿對天父的愛與順服,祂向天父呼求道:“天父啊,你凡事都能,若是你的旨意,求你將這苦難挪去。然而,不要按照我的意思,而是要成全你的旨意。”祂極其傷痛,禱告更加懇切,汗珠如大血點,從祂的額頭一滴滴落在地上。

這一幕使我感到一份難以言喻的安慰。主耶穌基督為我經歷了最深的痛苦與黑暗,為我們承受了本該屬於我們的重擔。我知道,無論我們面臨什麼,祂都會陪伴,祂的愛與恩典從不離開我們。

當我面對生命的試煉與苦難時,主彷彿安慰我,祂寶貝那些處於黑暗之中,承受肉體的軟弱,卻仍然選擇愛主、信靠主、順服主用自己的一生去榮耀主、服事主的人。他們在生命最黑暗的時候,僅僅看見一絲榮耀的光芒,但仍堅信不移。這些人,是主所寶貝的弟兄,也是天父真實的兒女。

在試煉中,當我們似乎看不見主的榮耀,卻仍選擇感謝祂、讚美祂,這是真正敬拜主的學習。這些信心的腳蹤,藉著愛與順服的行動,成了活生生的見證,證明了對主耶穌基督忠實且不動搖的愛。




之六|病理報告

      

 作者:劉承恩





病理報告出來,是一種高度惡性的上皮樣肉瘤(High-grade Epithelioid Sarcoma)

惡性肉瘤(Sarcoma)是一類罕見的惡性腫瘤,台灣每年約有1000位新診斷的患者。與我們熟悉的上皮組織惡性腫瘤(Carcinoma,癌症)不同,惡性肉瘤的發生機率更低,在所有惡性腫瘤病變中,僅約1%屬於這種罕見的惡性肉瘤。

惡性肉瘤還可分為軟骨肉瘤、脂肪肉瘤、橫紋肌肉瘤、骨肉瘤等多種類型,而上皮樣肉瘤(Epithelioid Sarcoma)又是其中罕見的,僅佔所有惡性肉瘤的1%。

可以說,太太罹患的這種疾病,是罕見中的罕見,惡性中的惡性

更令人揪心的是,腫瘤已經擴散到肺部與骨頭。除了手術切除和放射線治療外,全球目前僅有一種標靶藥物——Tazemetostat,可為這類病患提供治療。然而,這藥物的療效有限,僅15%的病人對它有反應,而完全緩解率僅約1.5%。




獻給我所愛的妻子:

十三年前的婚禮上,我在上帝和親友面前,對妳許下誓言:無論順境或逆境,富足或貧窮,健康或疾病,快樂或憂愁,我都會深愛著妳,忠實守護妳,直到死亡暫時將我們分離。

如今,我只擔心,這個時刻比我想像中的更快來到。

親愛的,我多麼希望能和妳攜手慢慢變老,一起看盡上帝的奇妙創造,經歷養兒育女的喜悅,珍藏生活中的點滴笑聲,一同在主的道路上服事他人,直到我們白髮蒼蒼、步履蹣跚,回顧主滿滿的恩典,細數祂所賞賜一生的豐富。

我們有最壞的打算,也懷抱著最大的盼望

愛情如死之堅強,眾水不能熄滅,大水也不能淹沒。(雅歌八章6-7節)




2024年11月14日 星期四

之五|出人意外的平安

     

 作者:劉承恩





在手術切片和正子攝影檢查前,我與妻子牽著手,一同禱告,把這一切結果交託給主。心中浮現出聖經中的一句話:「應當一無掛慮,只要凡事藉著禱告、祈求,和感謝,將你們所要的告訴神。神所賜出人意外的平安,必在基督耶穌裡保守你們的心懷意念。」(腓立比書四章6-7節)

這出人意外、超越我所能理解的平安,給了我無比的安慰。我雖然不知道結果會如何,但我知道主是美善的(詩篇三十四篇8節),主是慈愛和信實的(詩篇三十六篇篇5節)。祂應許永不撇下,也不丟棄我們(申命記三十一章6節)。

當結果是壞消息的時候,心中湧現出各種情緒:震驚、悲痛、憂傷、害怕、挫折、不捨、懊悔……但這份出人意外的平安依然在我心中守護著我、扶持著我,賜我力量、勇氣與安慰。

此刻,詩篇二十三篇成為我真實的安慰與盼望。「我主是我的牧者,祂深知我的一切需要。」祂以豐盛的平安應許,使我信靠之心日益堅定。祂使我躺臥在青草如茵之地,引導我到溪水旁享受祂的安息。我主是我的牧者,無論祂往何處,我都願意跟隨。

即使走過死蔭的幽谷,我也不懼怕任何災害,因為我深知祂會伸手保護,領我脫離一切危難。在每次患難與試煉臨到時,當我驚惶無依時,祂總是成為我的幫助,伴我走過每一步旅程。

我主是我的牧者,我願全心跟隨,因祂是我永恆的盼望,使我堅固不搖動。我一生要與主同行,直到安抵天家。我的主是我的牧者,祂必與我,永不分離。




2024年11月13日 星期三

之四|讓孩子知道

    

 作者:劉承恩






下班回到家,8歲的女兒和6歲的兒子正因為搶玩具而吵得不可開交,2歲的小兒子因為兩天沒見到媽媽,哭著要討奶。

家裡雖然因著三個年幼的孩子而顯得凌亂,卻溫暖無比;生活中充滿了吵鬧,卻也充滿著生機。

晚上,我們將三個孩子擁在懷中,耐心地向他們解釋媽媽的狀況:「媽媽的身體裡長了一個壞腫瘤,而且已經擴散到肺部和骨頭了。」

「爸爸媽媽很愛你們,但媽媽可能無法一直陪伴在你們身邊,成為你們的依靠。也許媽媽無法在你們完成學業時喝彩,無法在台下見證你們牽著所愛之人的手步入禮堂,建立自己的家庭。」

「媽媽只是先一步回到主耶穌基督那裡了,在祂那裡,有永恆的生命。你們也要緊緊跟隨主耶穌、信靠主耶穌,有一天我們還會在天堂團聚。」

心思細膩的大女兒放聲大哭,活潑開朗的大兒子淚流滿面,只有2歲的小兒子還不太明白發生了什麼,依然笑著玩鬧。

「讓我們珍惜和媽媽在一起的時光,要彼此相愛,不要讓媽媽擔心。」

有一天,神會擦去我們一切的眼淚,那裡再沒有死亡,不再有悲哀、哭泣、疼痛,因為以前的事都過去了。(啟示錄二十一章4節)


之五|出人意外的平安


之三|壞消息...

   

 作者:劉承恩





壞消息,肺部已經有轉移。」

中午查房時,岳母傳來的簡訊讓我瞬間失去方向。頭腦一片空白,震驚、害怕、難過、憂傷……各種情緒瞬間湧上心頭,我呆坐許久,不知該如何面對。

下午,醫院熟識的學長傳來了正子攝影 (PET-CT) 的結果。影像顯示,一顆8公分大的惡性肉瘤(Sarcoma)深壓在左臀部,並已轉移到肺部和骨頭。




作為醫療專業人員,我深知惡性肉瘤的罕見和棘手。一旦出現肺部和骨骼轉移,這通常意味著癌症進入了晚期,預後與存活率均不樂觀。未來的日子裡,我們可能不得不反覆進出醫院,接受化療、手術和放射治療的嚴峻挑戰。

我的腦海飛速閃過悲傷的五個階段:否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受……我憤怒,為何過去一年在各科的求診奔波中,沒有及時查出這樣重大的疾病?我沮喪,想著年幼的三個孩子,他們還那麼小,可能就要面臨失去母親的痛楚。

晚上,妻子從醫院回到家裡。我將她緊緊擁入懷中,她變得那麼消瘦。我心裡揪著,害怕有一天她會在我懷中滑落,離我而去。

睡覺時,我緊握著妻子的手,心中滿是心疼,擔心某天睜開眼時,她已悄然遠去。

神啊,你是我的神,我要切切地尋求你;在乾旱疲乏無水之地,我渴想你;我的心切慕你。我在聖所中曾如此瞻仰你,為要見你的能力和你的榮耀。因你的慈愛比生命更好,我的嘴唇要頌讚你。因為你曾幫助我,我就在你翅膀的蔭下歡呼。我心緊緊地跟隨你;你的右手扶持我。」(詩篇六十三篇)




2024年11月12日 星期二

之二|診斷的盲點!

  

 作者:劉承恩





在過去一年中,由於太太左腳持續的痠麻、疼痛和無力,我們頻繁地求診於高雄醫學大學附設醫院(高醫)、小港醫院、大同醫院的神經外科、復健科和神經內科。身為高醫畢業的醫療人員,這一路上,我感受到許多診斷中的盲點和限制。

第一位復健科A醫師 認為是肌肉扭傷,並在小腿上施打了兩次自費高濃度葡萄糖注射。結果不僅未緩解症狀,反而讓小腿更疼痛。

第二位神經外科B醫師 安排了腰椎X光檢查,判斷無明顯狹窄。經我們懇求後安排了核磁共振,發現第五腰椎與第一薦椎之間的椎間盤有退化現象,遂開立止痛藥,並建議轉至復健科治療。

第三位神經內科C醫師 進行了神經傳導檢查,懷疑是周邊神經踝管症候群造成的疼痛。

第四位復健科D醫師 使用肌肉骨骼超音波檢查,未見異常,囑咐太太進行更高強度、延長時數的復健療程。

第五位神經外科E醫師 認為椎間盤有輕微發炎和退化,於是進行了四次自費高濃度自體血小板血漿(PRP)注射,分別注射於小關節面、椎間盤和神經根部位。

儘管經歷了密集的復健和多種治療,太太的症狀不僅未改善,反而日益加劇。許多醫師認為影像學上的狀況不至於如此嚴重,甚至有人推測可能是太太對疼痛特別敏感。

然而,陪伴她走過這段歷程,我知道太太是不曾輕易喊痛喊苦的人,只是盼望能早日找到真正的診斷和有效的治療。

這些醫師都是我在醫院的老師、學長姊與學弟妹,他們都非常認真地在處理太太的問題,盡力協助我們。然而,即便在這麼多的努力下,卻還是無法找到問題的核心。

心中不禁感慨,醫師如同運動選手,雖然全力奔跑,但若方向錯誤,距離終點就只會越來越遠,延誤了正確診斷和治療的黃金時機。

在這段過程中,我深刻體會到,面對生命的複雜性,醫療工作需要謙卑。我們習慣將症狀歸因於熟悉的疾病,但同時也應保持開放的態度,持續檢討、反思,並全面評估各種可能性。適時地轉診、諮詢其他專家意見,才能避免延誤對根本原因的治療。





之一|坐骨神經痛?

 

 作者:劉承恩




過去一年,太太的左腳痠麻、疼痛和無力的症狀逐漸加劇。我們走遍了神經外科、復健科、神經內科、骨科、中醫和各種民俗療法,進行了多種檢查,包括腰椎X光、骨骼肌肉超音波、神經傳導測試及腰椎核磁共振等。結果顯示,太太的腰椎第五節與薦椎第一節有輕微退化,醫師因此將治療重點放在椎間盤退化引發的坐骨神經痛上。

我們抱著希望,配合所有建議的療法,從高濃度自體血小板血漿(platelet-rich plasma, PRP)注射、密集的復健、重量訓練,到止痛藥、針灸、針刀療法、整骨、筋絡按摩,甚至調整高蛋白飲食和營養補充。然而,太太的狀況卻未見好轉。

痠痛和麻木依舊持續惡化,左腳逐漸失去知覺和控制,彷彿不再屬於她一般。疼痛和不適影響了她的日常生活,讓每一步都變得艱難。

因著岳母的安排,太太轉往嘉義基督教醫院骨科就診。經理學檢查後,醫師判斷疼痛的來源可能並非腰部,而是大腿處的異狀。隨後進行了含顯影劑核磁共振檢查,結果證實在左後腿深處有一顆8公分的不規則腫瘤,正壓迫著坐骨神經。

這發現令人震驚,但也讓我們終於看見一線曙光...?


之二|診斷的盲點!


2024年11月2日 星期六

你的腎功能還好嗎?必知腎絲球過濾率與蛋白尿的秘密!

                          






到底我的腎功能是好是壞?


近日在診間遇到了幾位患者,其中一位中年女性健身教練,預估腎絲球過濾率(estimated Glomerular Filtration Rate,以下簡稱eGFR,單位為毫升/分鐘/1.73平方米,以下皆同)檢測值為88,沒有蛋白尿。她表示,外院醫師告知腎功能不佳,因此前來求診。

另外有一位糖尿病患者,eGFR達到120,但尿液白蛋白與尿液肌酸酐比值(urinary albumin/creatinine ratio,以下簡稱UACR,單位為毫克/克,以下皆同)高達500,外院醫師卻認為腎功能良好。

這些案例引人深思,我們該如何判斷自己的腎功能是好是壞?eGFR及UACR這些指標的判讀,到底代表什麼意義?


腎臟疾病分期與風險


首先,我們需要了解腎功能評估是基於腎絲球過濾率(eGFR)尿液白蛋白與肌酸酐比值(UACR)的綜合判斷。一般而言,eGFR值越低表示腎功能越差,而UACR值越高則顯示腎絲球損傷的程度越嚴重

腎臟病的分期通常依據eGFR進行分類,分為以下五期:eGFR ≥ 90、60~89、30~59、15~29及<15,其中第三期慢性腎臟病又細分為3a(45~59)與3b(30~44)。然而需要特別注意的是,若沒有蛋白尿或超音波/病理底下沒有腎臟實質性病變,eGFR達60以上即可視為正常範圍,並不屬於慢性腎臟病的範疇。

值得一提的是,UACR常是其他科別醫師較容易忽略的指標。UACR的正常範圍應小於30,若UACR達30~299即為微量白蛋白尿,而UACR達300或以上則為巨量白蛋白尿,表示尿蛋白已顯著增加,這往往顯示腎絲球已受到嚴重破壞。





在臨床上,慢性腎臟病(Chronic Kidney Disease,CKD)的診斷標準需符合以下條件之一且持續至少3個月eGFR低於60、UACR超過30,或在影像檢查(如超音波)或病理切片中顯示出腎臟實質病變或損傷的證據




預估腎絲球過濾率(estimated Glomerular Filtration Rate,簡稱eGFR)


腎絲球過濾率(Glomerular Filtration Rate,簡稱GFR)的正常值會受年齡、性別及體型影響。隨著年齡的增加,GFR會逐漸下降。40歲以後,每增加一歲,GFR平均下降約1。因此,對於已達80或90歲的年長者而言,eGFR低於60並不罕見。

一個理想的GFR檢驗指標應該是穩定生成並且僅通過腎絲球過濾排泄,這樣血清濃度才能準確反映GFR。至今最標準的測量方法是使用菊糖(Inulin)

菊糖是一種果糖聚合物,當靜脈注射菊糖後,它僅通過腎小球過濾,且不被腎小管重吸收或再分泌。因此,透過測量血液和尿液中的菊糖濃度,可以準確計算GFR。

雖然菊糖清除率(inulin clearance)是測量GFR的標準方法,但在臨床上使用非常有限。主要原因在於純化的菊糖不易取得,且檢查過程繁瑣,需要持續靜脈注射菊糖並多次收集血液和尿液樣本,對病人和臨床醫師而言都十分耗時與辛苦。

目前臨床上使用的肌酸酐(Creatinine)主要通過腎絲球過濾,不被腎小管重新吸收,但部分可經近端腎小管分泌。

血中肌酸酐上升通常表示腎功能惡化,肌酸酐值會受到年齡、性別、種族、體型、肌肉量、飲食、藥物及實驗室分析方法等影響。因此,單憑血清肌酸酐值難以準確反映腎功能狀態,容易在以下情況高估或低估腎絲球過濾率。




另一種檢驗方式是透過血清胱蛋白C (Cystatin C) ,Cystatin C經腎絲球過濾後,會被近端腎小管上皮細胞完全重新吸收和代謝,不經腎小管分泌。Cystatin C的個體差異小,參考值範圍為0.5-1 mg/L,男女相同。

Cystatin C相較於Creatinine對慢性腎臟病具有更高的敏感度,尤其是在eGFR < 60時的檢測中,Cystatin C的異常發現率更高,因此其在早期腎功能異常的篩檢上更為敏感。

但臨床應用上,Cystatin C的測量尚未完全標準化和普及化,而且其濃度也會因惡性腫瘤、HIV感染、甲狀腺亢進、類固醇使用,以及年齡、性別、體重、身高、吸煙及C反應蛋白濃度等因素而變化。所以目前仍然以肌酸酐(Creatinine)為主要測量方式。





目前,我國最常用於計算腎絲球過濾率(GFR)的公式是用肌酸酐(Creatinine)帶入Cockcroft-GaultMDRD公式 (可點選MDRD公式連結計算)計算出來的。然而,MDRD公式在接近正常腎功能時往往會低估GFR,這可能會將腎功能正常的人誤診為慢性腎臟病,導致不必要的檢查和密集追蹤,增加健保支出。

近年來,腎臟醫學會積極推廣CKD-EPI公式 (可點選CKD-EPI公式連結計算),因其在準確性、適用範圍及預測性上都更具優勢。然而,由於公式轉換涉及所有醫療院所及檢驗單位的調整,目前推廣仍在進行中。




尿液白蛋白與尿液肌酸酐比值(urinary albumin/creatinine ratio,簡稱UACR)


尿蛋白的產生,是腎臟受損的指標之一。蛋白尿的產生原因主要可分為以下四種:

1. 腎絲球性蛋白尿:由於過濾屏障結構受損,導致腎小球的通透性增加(主要是白蛋白尿)。
2. 腎小管性蛋白尿:急性或慢性損傷造成近端腎小管對蛋白質的重吸收能力下降,導致蛋白尿。 
3. 溢出性蛋白尿:當循環系統蛋白產量過高時,會超出腎小管的重吸收能力,造成蛋白尿。這種情況常見於血液系統疾病,如多發性骨髓瘤。 
4. 腎後性蛋白尿:泌尿道的炎症(如感染)會導致蛋白質排泄增加,通常包括白蛋白以外的蛋白質。

這些不同的蛋白尿類型反映了腎臟或泌尿系統的不同病理機制。




尿液白蛋白測量注意事項:白蛋白尿的波動幅度可達 20%以上,因此建議在 3 至 6 個月內進行 2 至 3 次檢查。如持續異常,可診斷為蛋白尿。

非腎臟問題引起的暫時性蛋白尿情況包括:運動後、感染、心衰竭、高血糖、月經期和高血壓等。建議排除以上情況,並經由多次檢驗來確診蛋白尿。




尿液白蛋白與肌酸酐比值(urinary albumin/creatinine ratio,UACR尿液總蛋白與肌酸酐比值(urinary protein/creatinine ratio,UPCR之間有何不同?

UACR的特點

  • 檢測成本較高,但結果更準確。
  • 與腎臟疾病相關的研究較多,能更靈敏地反映腎絲球病變。

UPCR的特點

  • 檢測成本較低,適合用於篩檢。
  • 雖然準確度不如UACR,但在UPCR值介於50到5000時,UPCR與UACR之間具有高度相關性。

總結來說,UACR更適合用於腎病診斷與研究,而UPCR則是經濟實惠的初步篩檢工具。




預估腎絲球過濾率 (eGFR)與尿液白蛋白尿 (UACR)對腎臟風險的意義


預估腎絲球過濾率 (eGFR) 尿液白蛋白與肌酸酐比值 (UACR) 是評估腎臟健康的重要指標,兩者在腎臟風險評估中具有不同的意義:

eGFR的意義:

  • eGFR 是估算腎臟過濾血液中廢物的能力,通常以 mL/min/1.73 m² 表示。eGFR 的數值越低,代表腎功能下降的程度越嚴重。eGFR <60 mL/min/1.73 m² 通常是診斷慢性腎臟病 的臨界點。
  • eGFR 能預測腎臟功能的長期變化和進一步惡化的風險,有助於及早干預和治療,減少腎臟疾病進展至終末期腎病的可能性。

UACR的意義:

  • UACR 是檢測尿液中白蛋白與肌酸酐的比值,用來評估腎絲球的完整性與滲漏情況。白蛋白尿是腎臟病變的早期標誌,即使在 eGFR 正常的情況下也可能出現。
  • UACR 的升高,尤其持續高於30 mg/g,表示腎絲球滲透性增加,是腎臟受損或心血管疾病風險上升的重要指標。高白蛋白尿通常預示著更高的腎病進展風險。

當 UACR ≧ 300 且 eGFR < 60 時,與 UACR < 30 且 eGFR ≧ 90 相比,心血管事件風險增加了 5.93 倍 (95% CI 2.2~4.7),而腎臟事件的風險則增加了 22.2 倍 (95% CI 7.6~64.7)

這些數據顯示出高 UACR 和低 eGFR 的結合對心血管和腎臟事件的預測意義極為重要。當 UACR 和 eGFR 的異常同時存在時,患者發生重大心血管和腎臟事件的風險顯著提高,提示需要加強預防措施和積極治療,以降低這類高風險患者的發病率和死亡率。




eGFR 可以類比為飛機在墜落時離地面的高度,代表腎臟距離衰竭及需要透析的距離。eGFR 值越低,表示腎功能越差,距離腎臟衰竭的「地面」越近。

UACR 則可比作飛機墜落時的速度,UACR 值越高,代表腎臟功能惡化的速度越快。

因此,這兩個指標結合在一起,可以有效評估腎臟功能的現況及未來惡化的風險。eGFR 顯示當前腎功能的狀態,而 UACR 則反映腎臟損傷的進展速度




總結


結合 eGFR 和 UACR 可以更全面地評估腎臟健康狀況和未來風險。eGFR 顯示腎臟的功能性變化,而 UACR 反映腎絲球的損傷和滲透情況

當 eGFR 下降且 UACR 升高時,風險更大,應積極進行評估和治療;而當 eGFR 正常但 UACR 升高時,也需警惕腎臟病變的早期徵兆,及早採取干預措施。

總而言之,eGFR 和 UACR 的結合使用有助於提高腎臟風險評估的準確性,支持及早預防和管理腎臟相關疾病。