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2024年11月18日 星期一

之九|出國旅遊?

      

作者:劉承恩




時光回溯至三個月前,那時的我們仍沉浸在歲月靜好的日常中。生活與工作穩定運轉,妻子也按部就班地進行著她的治療與復健。一切看似平順,我們開始計劃一場全家旅行,期待著讓孩子們體驗一次珍貴的出國時光。

五年了,自從疫情開始,我們一家人便未曾再踏出國門。一方面是疫情的影響,讓我們暫時停下了探索世界的腳步;另一方面,隨著孩子們的相繼出生,旅行的費用和體力需求都大幅增加。即便如此,我們心中始終珍藏著一份渴望——攜手探索世界的豐富,為家庭編織出一段又一段充滿愛與冒險的美好回憶。

某個夜晚,全家圍坐一起,討論著目的地的選擇。我們提出兩個選項:秋意濃濃的日本賞楓,或者熱帶國度泰國的動物探險。當影片中播放到泰國野生動物園與大象保護區時,孩子們的眼睛瞬間亮了起來,異口同聲地選擇了泰國。那一刻,我們滿懷期待,開始計劃這場冒險的旅程。

然而,妻子左腿的疼痛越發加劇,久坐成為一種奢侈,連夜間平躺都無法安心入眠。左腳逐漸失去力氣和知覺,每一步都舉步維艱。在病理切片和正子攝影檢查的前夕,我們彼此約定:如果檢查結果顯示一切無礙,我們將忍痛完成這趟旅程,為孩子們留下屬於全家的快樂回憶;若檢查結果顯示異常,我們便會取消計劃,留下來開始治療。

然而,檢查結果卻是罕見中的罕見,惡性中的惡性,這消息讓我們晴天霹靂,震驚、憂傷與不捨湧上心頭。




面對這突如其來的打擊,我深切希望能留下來全程陪伴妻子的治療。然而,妻子希望我們依舊按計劃出行。她認為,或許等到化學治療、放射治療或手術開始後,她未必還有足夠的體力,能陪伴一家人探索世界。

而她更深的不捨,是無法確定未來究竟還能陪伴孩子們多久。正因如此,她希望這趟旅程能成為孩子們心中一段溫暖而美好的回憶,一段充滿愛與歡笑的時光,讓孩子們在往後的人生中,能記念母親曾經忍著疼痛、用盡心力的陪伴他們探索這世界。

感謝家人們的全力支持與協助,讓我們能克服重重困難,實現這次全家旅行的夢想。我們深知時間有限,希望能夠用愛與陪伴,在孩子們的記憶中留下溫暖的印記。盼望這份愛,能夠超越有限的歲月,永存於他們心中。




生有時,死有時;殺戮有時,醫治有時;拆毀有時,建造有時;哭有時,笑有時;哀慟有時,跳舞有時;我見神叫世人勞苦,使他們在其中受經練。神造萬物,各按其時成為美好,又將永生安置在世人心裡。然而神從始至終的作為,人不能參透(傳道書三章)。




2024年11月16日 星期六

之八|治療計畫

      

作者:劉承恩


這一週,心情的起伏與環境的變化,比我過去生命中的任何時刻都更加劇烈。感謝一路上在醫療道路上遇見的師長、學長姐、同學、同事與學弟妹,你們的建議與協助對我們而言彌足珍貴。感謝教會弟兄姊妹和親朋好友的代禱與關心,感謝家人的陪伴與扶持,這些都成了我們心中的力量。

許多訊息來不及一一回覆,許多關懷也無法一一感謝,但你們每一份的問候與支持,為我們帶來溫暖,讓我們在這段苦難與病痛的旅程中,知道自己並不孤單。感受到你們的愛與惦念,我們的心有了安慰,你們的祈禱成了我們的扶持。

特別感謝大家提供的許多寶貴又實用的建議,包括推薦的醫院、專科醫師,以及各種治療方案。由於我們的時間、心力與體力都相當有限,目前我們會以台大醫院惡性肉瘤卓越中心高雄長庚醫院作為主要治療的據點。




週五,我暫停門診,推著太太的輪椅,用另一隻手推著小兒子的嬰兒車,在高雄長庚醫院的長廊間穿梭。周遭是忙碌的醫療人員與熙來攘往的病患,這環境我並不陌生,但角色卻已截然不同——從一名醫師,變成了患者的家屬。

經過與放射腫瘤科主任及血液腫瘤科醫師的深入會談,我們已擬定了接下來的治療計畫,並將逐步進行。

首先,因為惡性肉瘤已經轉移,我們需要採取全身性的治療策略。目前的計劃是以標靶藥物為主,輔以化學治療。然而,面對這種罕見的 上皮樣肉瘤(Epithelioid Sarcoma),全球僅有一款標靶藥物可用——Tazemetostat

Tazemetostat 雖然療效並不十分顯著,但依然被認為是針對這類病症的重要選擇。遺憾的是,這款藥物尚未在台灣引進,目前僅於美國上市,而每個月的治療費用高達 25,000 美金,價格十分昂貴,對我們來說是一項巨大的經濟挑戰。

過去,台大醫院惡性肉瘤卓越中心的陳偉武醫師曾進行 Tazemetostat 的臨床試驗,但該試驗已經結束。我們會與陳醫師進一步討論,了解是否還有其他適合的臨床試驗可參與,或探索是否能透過 恩慈療法(Compassionate Use Program) 或 專案進口申請 來取得藥物。我們深知這是一場艱難的旅程,但願意付出努力,為了爭取更多的希望。

化學治療作為輔助選項,雖然存在,但副作用較大,且治療效果相對有限。因此,我們也會根據情況,考慮最適合的治療方式。




第二,由於妻子的左腳被後臀部8公分的惡性肉瘤所壓迫,導致她目前行走困難,無論是站立、坐下還是躺下,都會感到劇烈的疼痛。為了緩解她的痛苦,我們將尋求高雄長庚的骨科醫師進行評估,考慮是否進行手術治療

如果手術的風險與難度過高,我們將轉向放射腫瘤科尋求協助,並考慮進行質子治療。這項治療需要 5 周,共 25 次療程,自費約 80 萬元。質子治療以其精準的能量傳遞,有效集中在腫瘤部位,能降低對周邊健康組織的傷害,是一種相對溫和的選擇。

若需要更高效能的放射治療選項,我們也會評估重粒子放射治療。目前,這項技術療程共 16 次,費用約 150 萬元。重粒子治療能以更高的能量穿透組織,對某些特定腫瘤可能更具優勢,但費用與可及性也相應提高。

這條治療之路仍將漫長且充滿挑戰,前方的道路依然充滿艱難與坎坷。然而,我們深知主與我們同在,祂將賜給我們力量,攜手共度每一個挑戰。我們也衷心感謝每一位親朋好友的愛與關懷,讓我們在這條路上有勇氣繼續前行。

我們相信,無論當下的情況多麼艱難,神的旨意總在其中,萬事必將互相效力,叫愛神的人得益處,就是按祂旨意被召的人(羅馬書八章28節)。我們將持守信心,倚靠主,走每一步治療的道路。




2024年11月15日 星期五

之七|客西馬尼園

     

作者:劉承恩


他們來到一個地方,名叫客西馬尼。耶穌對門徒說:你們坐在這裡,等我禱告。於是帶著彼得、雅各、約翰同去,就驚恐起來,極其難過,對他們說:我心裡甚是憂傷,幾乎要死;你們在這裡等候,警醒。

祂就稍往前走,俯伏在地,禱告說:倘若可行,便叫那時候過去。祂說:阿爸!父啊!在你凡事都能;求你將這杯撤去。然而,不要從我的意思,只要從你的意思。

耶穌回來,見他們睡著了,就對彼得說:西門,你睡覺嗎?不能警醒片時嗎?總要警醒禱告,免得入了迷惑。你們心靈固然願意,肉體卻軟弱了。

耶穌又去禱告,說的話還是與先前一樣,又來見他們睡著了,因為他們的眼睛甚是困倦;他們也不知道怎麼回答。第三次來,對他們說:現在你們仍然睡覺安歇嗎?夠了,時候到了。看哪,人子被賣在罪人手裡了。(馬可福音十四章32~41節)




半夢半醒間,我彷彿置身客西馬尼園,夜幕深沉,四周一片寂靜,門徒抵不住疲憊,紛紛沉沉睡去。那時,我看見主耶穌獨自憂愁起來,祂的心沉重到幾乎無法承受,憂傷得幾乎要死。我在後邊,默默與祂一同禱告。

主耶穌知道我所面對的愁苦,祂完全明白我心裡的恐懼與承受的壓力,因為祂是神的羔羊,背負世人罪孽的那一位。祂不僅承載了世人的罪惡、病痛與死亡,也承載了我和妻子的重擔。在這可怕的夜晚,我心中的惶恐攀升而起,但當我看著跪地祈禱的主耶穌,心中的懼怕被安慰了許多。

我看著主耶穌俯伏在地,心中充滿對天父的愛與順服,祂向天父呼求道:“天父啊,你凡事都能,若是你的旨意,求你將這苦難挪去。然而,不要按照我的意思,而是要成全你的旨意。”祂極其傷痛,禱告更加懇切,汗珠如大血點,從祂的額頭一滴滴落在地上。

這一幕使我感到一份難以言喻的安慰。主耶穌基督為我經歷了最深的痛苦與黑暗,為我們承受了本該屬於我們的重擔。我知道,無論我們面臨什麼,祂都會陪伴,祂的愛與恩典從不離開我們。

當我面對生命的試煉與苦難時,主彷彿安慰我,祂寶貝那些處於黑暗之中,承受肉體的軟弱,卻仍然選擇愛主、信靠主、順服主用自己的一生去榮耀主、服事主的人。他們在生命最黑暗的時候,僅僅看見一絲榮耀的光芒,但仍堅信不移。這些人,是主所寶貝的弟兄,也是天父真實的兒女。

在試煉中,當我們似乎看不見主的榮耀,卻仍選擇感謝祂、讚美祂,這是真正敬拜主的學習。這些信心的腳蹤,藉著愛與順服的行動,成了活生生的見證,證明了對主耶穌基督忠實且不動搖的愛。




之六|病理報告

      

作者:劉承恩





病理報告出來,是一種高度惡性的上皮樣肉瘤(High-grade Epithelioid Sarcoma)

惡性肉瘤(Sarcoma)是一類罕見的惡性腫瘤,台灣每年約有1000位新診斷的患者。與我們熟悉的上皮組織惡性腫瘤(Carcinoma,癌症)不同,惡性肉瘤的發生機率更低,在所有惡性腫瘤病變中,僅約1%屬於這種罕見的惡性肉瘤。

惡性肉瘤還可分為軟骨肉瘤、脂肪肉瘤、橫紋肌肉瘤、骨肉瘤等多種類型,而上皮樣肉瘤(Epithelioid Sarcoma)又是其中罕見的,僅佔所有惡性肉瘤的1%。

可以說,太太罹患的這種疾病,是罕見中的罕見,惡性中的惡性

更令人揪心的是,腫瘤已經擴散到肺部與骨頭。除了手術切除和放射線治療外,全球目前僅有一種標靶藥物——Tazemetostat,可為這類病患提供治療。然而,這藥物的療效有限,僅15%的病人對它有反應,而完全緩解率僅約1.5%。




獻給我所愛的妻子:

十三年前的婚禮上,我在上帝和親友面前,對妳許下誓言:無論順境或逆境,富足或貧窮,健康或疾病,快樂或憂愁,我都會深愛著妳,忠實守護妳,直到死亡暫時將我們分離。

如今,我只擔心,這個時刻比我想像中的更快來到。

親愛的,我多麼希望能和妳攜手慢慢變老,一起看盡上帝的奇妙創造,經歷養兒育女的喜悅,珍藏生活中的點滴笑聲,一同在主的道路上服事他人,直到我們白髮蒼蒼、步履蹣跚,回顧主滿滿的恩典,細數祂所賞賜一生的豐富。

我們有最壞的打算,也懷抱著最大的盼望

愛情如死之堅強,眾水不能熄滅,大水也不能淹沒。(雅歌八章6-7節)




2024年11月14日 星期四

之五|出人意外的平安

     

作者:劉承恩





在手術切片和正子攝影檢查前,我與妻子牽著手,一同禱告,把這一切結果交託給主。心中浮現出聖經中的一句話:「應當一無掛慮,只要凡事藉著禱告、祈求,和感謝,將你們所要的告訴神。神所賜出人意外的平安,必在基督耶穌裡保守你們的心懷意念。」(腓立比書四章6-7節)

這出人意外、超越我所能理解的平安,給了我無比的安慰。我雖然不知道結果會如何,但我知道主是美善的(詩篇三十四篇8節),主是慈愛和信實的(詩篇三十六篇篇5節)。祂應許永不撇下,也不丟棄我們(申命記三十一章6節)。

當結果是壞消息的時候,心中湧現出各種情緒:震驚、悲痛、憂傷、害怕、挫折、不捨、懊悔……但這份出人意外的平安依然在我心中守護著我、扶持著我,賜我力量、勇氣與安慰。

此刻,詩篇二十三篇成為我真實的安慰與盼望。「我主是我的牧者,祂深知我的一切需要。」祂以豐盛的平安應許,使我信靠之心日益堅定。祂使我躺臥在青草如茵之地,引導我到溪水旁享受祂的安息。我主是我的牧者,無論祂往何處,我都願意跟隨。

即使走過死蔭的幽谷,我也不懼怕任何災害,因為我深知祂會伸手保護,領我脫離一切危難。在每次患難與試煉臨到時,當我驚惶無依時,祂總是成為我的幫助,伴我走過每一步旅程。

我主是我的牧者,我願全心跟隨,因祂是我永恆的盼望,使我堅固不搖動。我一生要與主同行,直到安抵天家。我的主是我的牧者,祂必與我,永不分離。




2024年11月13日 星期三

之四|讓孩子知道

    

作者:劉承恩






下班回到家,8歲的女兒和6歲的兒子正因為搶玩具而吵得不可開交,2歲的小兒子因為兩天沒見到媽媽,哭著要討奶。

家裡雖然因著三個年幼的孩子而顯得凌亂,卻溫暖無比;生活中充滿了吵鬧,卻也充滿著生機。

晚上,我們將三個孩子擁在懷中,耐心地向他們解釋媽媽的狀況:「媽媽的身體裡長了一個壞腫瘤,而且已經擴散到肺部和骨頭了。」

「爸爸媽媽很愛你們,但媽媽可能無法一直陪伴在你們身邊,成為你們的依靠。也許媽媽無法在你們完成學業時喝彩,無法在台下見證你們牽著所愛之人的手步入禮堂,建立自己的家庭。」

「媽媽只是先一步回到主耶穌基督那裡了,在祂那裡,有永恆的生命。你們也要緊緊跟隨主耶穌、信靠主耶穌,有一天我們還會在天堂團聚。」

心思細膩的大女兒放聲大哭,活潑開朗的大兒子淚流滿面,只有2歲的小兒子還不太明白發生了什麼,依然笑著玩鬧。

「讓我們珍惜和媽媽在一起的時光,要彼此相愛,不要讓媽媽擔心。」

有一天,神會擦去我們一切的眼淚,那裡再沒有死亡,不再有悲哀、哭泣、疼痛,因為以前的事都過去了。(啟示錄二十一章4節)


之五|出人意外的平安


之三|壞消息...

   

作者:劉承恩





壞消息,肺部已經有轉移。」

中午查房時,岳母傳來的簡訊讓我瞬間失去方向。頭腦一片空白,震驚、害怕、難過、憂傷……各種情緒瞬間湧上心頭,我呆坐許久,不知該如何面對。

下午,醫院熟識的學長傳來了正子攝影 (PET-CT) 的結果。影像顯示,一顆8公分大的惡性肉瘤(Sarcoma)深壓在左臀部,並已轉移到肺部和骨頭。




作為醫療專業人員,我深知惡性肉瘤的罕見和棘手。一旦出現肺部和骨骼轉移,這通常意味著癌症進入了晚期,預後與存活率均不樂觀。未來的日子裡,我們可能不得不反覆進出醫院,接受化療、手術和放射治療的嚴峻挑戰。

我的腦海飛速閃過悲傷的五個階段:否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受……我憤怒,為何過去一年在各科的求診奔波中,沒有及時查出這樣重大的疾病?我沮喪,想著年幼的三個孩子,他們還那麼小,可能就要面臨失去母親的痛楚。

晚上,妻子從醫院回到家裡。我將她緊緊擁入懷中,她變得那麼消瘦。我心裡揪著,害怕有一天她會在我懷中滑落,離我而去。

睡覺時,我緊握著妻子的手,心中滿是心疼,擔心某天睜開眼時,她已悄然遠去。

神啊,你是我的神,我要切切地尋求你;在乾旱疲乏無水之地,我渴想你;我的心切慕你。我在聖所中曾如此瞻仰你,為要見你的能力和你的榮耀。因你的慈愛比生命更好,我的嘴唇要頌讚你。因為你曾幫助我,我就在你翅膀的蔭下歡呼。我心緊緊地跟隨你;你的右手扶持我。」(詩篇六十三篇)