之十一｜溫柔的巨人

        

 作者：劉承恩

神是我們的避難所，是我們的力量，是我們在患難中隨時的幫助 (詩篇四十六篇1節)。

睡前，太太輕輕握住我的手，低聲對我說：「我的身體好痛，好累，有時真的好想回到主耶穌的懷裡安息。但想到要幫助你、陪伴孩子，我又想努力接受治療，再多活一點時間。」她的語氣柔和，卻透著深深的掙扎與堅韌，讓我心中百感交集。

這一刻，我的記憶不由自主地回到了過去在血液腫瘤科受訓時的一個場景。一位年輕的母親，她的小孩才剛出生，她卻發現自己一有傷口便血流不止。經過骨髓檢查，她被診斷為再生不良性貧血。在隨後的一個月裡，她歷經反覆的輸血和感染，病情卻每況愈下，最終因敗血性休克、呼吸衰竭與瀰漫性血管內凝血而離世。

我永遠記得她生命最後的時刻，她的丈夫握著她的手，流著淚懇求我們：「請不要再對她急救了，我捨不得她再受這樣的苦。」他的聲音中充滿了愛與不捨，那份深切的情感深深烙印在我心裡。

如今，眼前的太太，與當年的那位母親一樣，是如此地愛家人、愛孩子。她用自己的忍耐與堅強，撐起這個家；她的每一句話、每一個選擇，都是在努力平衡著自己的痛苦與對家人的責任。我知道，她的愛，是我和孩子們一生在世上最大的滿足。

你把你的救恩給我作盾牌，你的右手扶持我，你的溫和使我為大(詩篇十八篇35節)。

太太就像一頭溫柔而堅毅的大象，是家庭中的靈魂與力量。她從不咄咄逼人，也不急於表現，但她的溫柔與穩重卻讓人感到無比安心。她的每一步看似緩慢，卻深深地扎實，踏得穩而有力，如同在生命的旅途中為我們築起一道安全的屏障。她與家人的連結如象群般緊密無間，每一個舉動都滿溢著愛與情感。她的存在，不僅是力量的象徵，更是我們家庭愛與溫暖的核心。

看著孩子滿心滿眼依偎在母親懷裡，那份幸福洋溢的模樣；看著他們有母親陪伴時純真的笑容，我心中湧起無盡的渴望：多希望這一切不過是一場荒誕的夢境。一覺醒來，發現是醫院的一場烏龍，或是我自作多情的編造，一場為博人熱淚的戲碼。然而，現實卻無情地擺在眼前——看著太太拖著左腿艱難前行，我不得不接受這殘酷的事實。

正子攝影的報告一次次浮現在我腦海中（詳見之三｜壞消息更新）。左後臀深處，一顆源自肌肉層的8公分腫瘤，已明顯擴散；肺部轉移超過三十顆腫瘤，最小的僅0.2公分，最大的卻已達1.6公分；此外，還有左邊坐骨(Ischium)上的0.7公分轉移灶。每一項數據都在冷冰冰地訴說著病情的嚴峻。

面對這些，我真的很難對預後和存活率抱有太大的希望。然而，在這片黑暗的現實中，我仍努力尋找光亮——因為孩子們天真的笑聲，因為我們彼此的扶持與深愛，因為眾多親朋好友的關心和守望。我知道，這是一場無比艱難的戰役，但只要還有一絲可能，我們都會竭盡全力去守護彼此。

你們得救在乎歸回安息；你們得力在乎平靜安穩(以賽亞書第三十章15節)。

之十｜麻雀掉落

       

 作者：劉承恩

那些殺身體卻不能殺靈魂的，不要怕他們；倒要怕那位能把靈魂和身體都投入地獄裡的。兩隻麻雀不是賣一分銀子嗎？但你們的天父若不許可，一隻也不會掉在地上。甚至你們的頭髮都一一數過了。所以，不要懼怕，你們比許多麻雀還貴重！(馬太福音十章28~31節)

有人問我和妻子：面對這樣的境遇，我們心中會有怨恨嗎？

我深深感謝主耶穌的恩典，祂所賜的平安超越我們的理解，保守了我們的心。此刻，我們的情緒充滿不捨、憂傷與痛苦，但我們的心仍然向主感恩，並以讚美回應祂的愛。

我們深知，若非天父的許可，麻雀不會掉落地上，更何況是祂所珍愛的兒女。我所摯愛的妻子雖遭遇疾病，但我確信，這並非偶然。主耶穌也安慰我們，惡者和疾病雖能使身體受損，卻無法奪去我們在基督裡那不朽的永恆生命。

我們的主深知我們心中的感嘆，祂明白我們的理解是何等有限。在我們無法明白的時候，在人看來是噩耗或悲劇的時候，主藉著聖經所寫的安慰我們：“我知道我向你們所懷的意念是賜平安的意念，不是降災禍的意念，要叫你們末後有指望。” （耶利米書二十九章11節）

這句話成了我們在困境中的安慰與提醒。當我們看不見前方的道路時，祂以不變的應許向我們保證，祂的計劃是滿有美意的。我們所受的一切痛苦，耶穌基督在十字架上都已經承擔了。

主耶穌"誠然擔當我們的憂患，背負我們的痛苦...祂為我們的過犯受害，為我們的罪孽壓傷。因祂受的刑罰，我們得平安；因祂受的鞭傷，我們得醫治（以賽亞書五十三章4~5節）"。

從信仰的角度來看，若妻子離開這個世界去到主那裡，與耶穌基督同在，這是何等美好的事（腓立比書一章23節）。然而，作為丈夫和父親，我自然渴望她能留在這世上，陪伴孩子們成長，也與我一同走過更多的歲月。然而，我們明白，若主有更高更美的旨意，我們願意順服祂的安排，因祂的計畫總是遠超我們的所思所想。

這位滿有智慧與慈愛的神，為我們預備的遠超過我們的想像。即使眼前的境遇充滿挑戰，我們仍能堅信：祂的意念是為我們帶來生命的益處，祂的道路將引領我們走向充滿盼望的永恆。在祂的愛裡，我們得著安息，在祂的應許中，我們找到力量。

之九｜出國旅遊？

      

 作者：劉承恩

時光回溯至三個月前，那時的我們仍沉浸在歲月靜好的日常中。生活與工作穩定運轉，妻子也按部就班地進行著她的治療與復健。一切看似平順，我們開始計劃一場全家旅行，期待著讓孩子們體驗一次珍貴的出國時光。

五年了，自從疫情開始，我們一家人便未曾再踏出國門。一方面是疫情的影響，讓我們暫時停下了探索世界的腳步；另一方面，隨著孩子們的相繼出生，旅行的費用和體力需求都大幅增加。即便如此，我們心中始終珍藏著一份渴望——攜手探索世界的豐富，為家庭編織出一段又一段充滿愛與冒險的美好回憶。

某個夜晚，全家圍坐一起，討論著目的地的選擇。我們提出兩個選項：秋意濃濃的日本賞楓，或者熱帶國度泰國的動物探險。當影片中播放到泰國野生動物園與大象保護區時，孩子們的眼睛瞬間亮了起來，異口同聲地選擇了泰國。那一刻，我們滿懷期待，開始計劃這場冒險的旅程。

然而，妻子左腿的疼痛越發加劇，久坐成為一種奢侈，連夜間平躺都無法安心入眠。左腳逐漸失去力氣和知覺，每一步都舉步維艱。在病理切片和正子攝影檢查的前夕，我們彼此約定：如果檢查結果顯示一切無礙，我們將忍痛完成這趟旅程，為孩子們留下屬於全家的快樂回憶；若檢查結果顯示異常，我們便會取消計劃，留下來開始治療。

然而，檢查結果卻是罕見中的罕見，惡性中的惡性，這消息讓我們晴天霹靂，震驚、憂傷與不捨湧上心頭。

面對這突如其來的打擊，我深切希望能留下來全程陪伴妻子的治療。然而，妻子希望我們依舊按計劃出行。她認為，或許等到化學治療、放射治療或手術開始後，她未必還有足夠的體力，能陪伴一家人探索世界。

而她更深的不捨，是無法確定未來究竟還能陪伴孩子們多久。正因如此，她希望這趟旅程能成為孩子們心中一段溫暖而美好的回憶，一段充滿愛與歡笑的時光，讓孩子們在往後的人生中，能記念母親曾經忍著疼痛、用盡心力的陪伴他們探索這世界。

感謝家人們的全力支持與協助，讓我們能克服重重困難，實現這次全家旅行的夢想。我們深知時間有限，希望能夠用愛與陪伴，在孩子們的記憶中留下溫暖的印記。盼望這份愛，能夠超越有限的歲月，永存於他們心中。

生有時，死有時；殺戮有時，醫治有時；拆毀有時，建造有時；哭有時，笑有時；哀慟有時，跳舞有時；我見神叫世人勞苦，使他們在其中受經練。神造萬物，各按其時成為美好，又將永生安置在世人心裡。然而神從始至終的作為，人不能參透(傳道書三章)。

之十｜麻雀掉落

之八｜治療計畫

      

 作者：劉承恩

這一週，心情的起伏與環境的變化，比我過去生命中的任何時刻都更加劇烈。感謝一路上在醫療道路上遇見的師長、學長姐、同學、同事與學弟妹，你們的建議與協助對我們而言彌足珍貴。感謝教會弟兄姊妹和親朋好友的代禱與關心，感謝家人的陪伴與扶持，這些都成了我們心中的力量。

許多訊息來不及一一回覆，許多關懷也無法一一感謝，但你們每一份的問候與支持，為我們帶來溫暖，讓我們在這段苦難與病痛的旅程中，知道自己並不孤單。感受到你們的愛與惦念，我們的心有了安慰，你們的祈禱成了我們的扶持。

特別感謝大家提供的許多寶貴又實用的建議，包括推薦的醫院、專科醫師，以及各種治療方案。由於我們的時間、心力與體力都相當有限，目前我們會以台大醫院惡性肉瘤卓越中心及高雄長庚醫院作為主要治療的據點。

週五，我暫停門診，推著太太的輪椅，用另一隻手推著小兒子的嬰兒車，在高雄長庚醫院的長廊間穿梭。周遭是忙碌的醫療人員與熙來攘往的病患，這環境我並不陌生，但角色卻已截然不同——從一名醫師，變成了患者的家屬。

經過與放射腫瘤科主任及血液腫瘤科醫師的深入會談，我們已擬定了接下來的治療計畫，並將逐步進行。

首先，因為惡性肉瘤已經轉移，我們需要採取全身性的治療策略。目前的計劃是以標靶藥物為主，輔以化學治療。然而，面對這種罕見的 上皮樣肉瘤（Epithelioid Sarcoma），全球僅有一款標靶藥物可用——Tazemetostat。

Tazemetostat 雖然療效並不十分顯著，但依然被認為是針對這類病症的重要選擇。遺憾的是，這款藥物尚未在台灣引進，目前僅於美國上市，而每個月的治療費用高達 25,000 美金，價格十分昂貴，對我們來說是一項巨大的經濟挑戰。

過去，台大醫院惡性肉瘤卓越中心的陳偉武醫師曾進行 Tazemetostat 的臨床試驗，但該試驗已經結束。我們會與陳醫師進一步討論，了解是否還有其他適合的臨床試驗可參與，或探索是否能透過 恩慈療法（Compassionate Use Program） 或 專案進口申請 來取得藥物。我們深知這是一場艱難的旅程，但願意付出努力，為了爭取更多的希望。

化學治療作為輔助選項，雖然存在，但副作用較大，且治療效果相對有限。因此，我們也會根據情況，考慮最適合的治療方式。

第二，由於妻子的左腳被後臀部8公分的惡性肉瘤所壓迫，導致她目前行走困難，無論是站立、坐下還是躺下，都會感到劇烈的疼痛。為了緩解她的痛苦，我們將尋求高雄長庚的骨科醫師進行評估，考慮是否進行手術治療。

如果手術的風險與難度過高，我們將轉向放射腫瘤科尋求協助，並考慮進行質子治療。這項治療需要 5 周，共 25 次療程，自費約 80 萬元。質子治療以其精準的能量傳遞，有效集中在腫瘤部位，能降低對周邊健康組織的傷害，是一種相對溫和的選擇。

若需要更高效能的放射治療選項，我們也會評估重粒子放射治療。目前，這項技術療程共 16 次，費用約 150 萬元。重粒子治療能以更高的能量穿透組織，對某些特定腫瘤可能更具優勢，但費用與可及性也相應提高。

這條治療之路仍將漫長且充滿挑戰，前方的道路依然充滿艱難與坎坷。然而，我們深知主與我們同在，祂將賜給我們力量，攜手共度每一個挑戰。我們也衷心感謝每一位親朋好友的愛與關懷，讓我們在這條路上有勇氣繼續前行。

我們相信，無論當下的情況多麼艱難，神的旨意總在其中，萬事必將互相效力，叫愛神的人得益處，就是按祂旨意被召的人（羅馬書八章28節）。我們將持守信心，倚靠主，走每一步治療的道路。

之九｜出國旅遊？

之七｜客西馬尼園

     

 作者：劉承恩

他們來到一個地方，名叫客西馬尼。耶穌對門徒說：你們坐在這裡，等我禱告。於是帶著彼得、雅各、約翰同去，就驚恐起來，極其難過，對他們說：我心裡甚是憂傷，幾乎要死；你們在這裡等候，警醒。

祂就稍往前走，俯伏在地，禱告說：倘若可行，便叫那時候過去。祂說：阿爸！父啊！在你凡事都能；求你將這杯撤去。然而，不要從我的意思，只要從你的意思。

耶穌回來，見他們睡著了，就對彼得說：西門，你睡覺嗎？不能警醒片時嗎？總要警醒禱告，免得入了迷惑。你們心靈固然願意，肉體卻軟弱了。

耶穌又去禱告，說的話還是與先前一樣，又來見他們睡著了，因為他們的眼睛甚是困倦；他們也不知道怎麼回答。第三次來，對他們說：現在你們仍然睡覺安歇嗎？夠了，時候到了。看哪，人子被賣在罪人手裡了。(馬可福音十四章32~41節)

半夢半醒間，我彷彿置身客西馬尼園，夜幕深沉，四周一片寂靜，門徒抵不住疲憊，紛紛沉沉睡去。那時，我看見主耶穌獨自憂愁起來，祂的心沉重到幾乎無法承受，憂傷得幾乎要死。我在後邊，默默與祂一同禱告。

主耶穌知道我所面對的愁苦，祂完全明白我心裡的恐懼與承受的壓力，因為祂是神的羔羊，背負世人罪孽的那一位。祂不僅承載了世人的罪惡、病痛與死亡，也承載了我和妻子的重擔。在這可怕的夜晚，我心中的惶恐攀升而起，但當我看著跪地祈禱的主耶穌，心中的懼怕被安慰了許多。

我看著主耶穌俯伏在地，心中充滿對天父的愛與順服，祂向天父呼求道：“天父啊，你凡事都能，若是你的旨意，求你將這苦難挪去。然而，不要按照我的意思，而是要成全你的旨意。”祂極其傷痛，禱告更加懇切，汗珠如大血點，從祂的額頭一滴滴落在地上。

這一幕使我感到一份難以言喻的安慰。主耶穌基督為我經歷了最深的痛苦與黑暗，為我們承受了本該屬於我們的重擔。我知道，無論我們面臨什麼，祂都會陪伴，祂的愛與恩典從不離開我們。

當我面對生命的試煉與苦難時，主彷彿安慰我，祂寶貝那些處於黑暗之中，承受肉體的軟弱，卻仍然選擇愛主、信靠主、順服主，用自己的一生去榮耀主、服事主的人。他們在生命最黑暗的時候，僅僅看見一絲榮耀的光芒，但仍堅信不移。這些人，是主所寶貝的弟兄，也是天父真實的兒女。

在試煉中，當我們似乎看不見主的榮耀，卻仍選擇感謝祂、讚美祂，這是真正敬拜主的學習。這些信心的腳蹤，藉著愛與順服的行動，成了活生生的見證，證明了對主耶穌基督忠實且不動搖的愛。

之八｜治療計畫

之六｜病理報告

      

 作者：劉承恩

病理報告出來，是一種高度惡性的上皮樣肉瘤（High-grade Epithelioid Sarcoma）。

惡性肉瘤（Sarcoma）是一類罕見的惡性腫瘤，台灣每年約有1000位新診斷的患者。與我們熟悉的上皮組織惡性腫瘤（Carcinoma，癌症）不同，惡性肉瘤的發生機率更低，在所有惡性腫瘤病變中，僅約1%屬於這種罕見的惡性肉瘤。

惡性肉瘤還可分為軟骨肉瘤、脂肪肉瘤、橫紋肌肉瘤、骨肉瘤等多種類型，而上皮樣肉瘤（Epithelioid Sarcoma）又是其中罕見的，僅佔所有惡性肉瘤的1%。

可以說，太太罹患的這種疾病，是罕見中的罕見，惡性中的惡性。

更令人揪心的是，腫瘤已經擴散到肺部與骨頭。除了手術切除和放射線治療外，全球目前僅有一種標靶藥物——Tazemetostat，可為這類病患提供治療。然而，這藥物的療效有限，僅15%的病人對它有反應，而完全緩解率僅約1.5%。

獻給我所愛的妻子：

十三年前的婚禮上，我在上帝和親友面前，對妳許下誓言：無論順境或逆境，富足或貧窮，健康或疾病，快樂或憂愁，我都會深愛著妳，忠實守護妳，直到死亡暫時將我們分離。

如今，我只擔心，這個時刻比我想像中的更快來到。

親愛的，我多麼希望能和妳攜手慢慢變老，一起看盡上帝的奇妙創造，經歷養兒育女的喜悅，珍藏生活中的點滴笑聲，一同在主的道路上服事他人，直到我們白髮蒼蒼、步履蹣跚，回顧主滿滿的恩典，細數祂所賞賜一生的豐富。

我們有最壞的打算，也懷抱著最大的盼望。

愛情如死之堅強，眾水不能熄滅，大水也不能淹沒。(雅歌八章6-7節)

之七｜客西馬尼園

之五｜出人意外的平安

     

 作者：劉承恩

在手術切片和正子攝影檢查前，我與妻子牽著手，一同禱告，把這一切結果交託給主。心中浮現出聖經中的一句話：「應當一無掛慮，只要凡事藉著禱告、祈求，和感謝，將你們所要的告訴神。神所賜出人意外的平安，必在基督耶穌裡保守你們的心懷意念。」（腓立比書四章6-7節）

這出人意外、超越我所能理解的平安，給了我無比的安慰。我雖然不知道結果會如何，但我知道主是美善的（詩篇三十四篇8節），主是慈愛和信實的（詩篇三十六篇篇5節）。祂應許永不撇下，也不丟棄我們（申命記三十一章6節）。

當結果是壞消息的時候，心中湧現出各種情緒：震驚、悲痛、憂傷、害怕、挫折、不捨、懊悔……但這份出人意外的平安依然在我心中守護著我、扶持著我，賜我力量、勇氣與安慰。

此刻，詩篇二十三篇成為我真實的安慰與盼望。「我主是我的牧者，祂深知我的一切需要。」祂以豐盛的平安應許，使我信靠之心日益堅定。祂使我躺臥在青草如茵之地，引導我到溪水旁享受祂的安息。我主是我的牧者，無論祂往何處，我都願意跟隨。

即使走過死蔭的幽谷，我也不懼怕任何災害，因為我深知祂會伸手保護，領我脫離一切危難。在每次患難與試煉臨到時，當我驚惶無依時，祂總是成為我的幫助，伴我走過每一步旅程。

我主是我的牧者，我願全心跟隨，因祂是我永恆的盼望，使我堅固不搖動。我一生要與主同行，直到安抵天家。我的主是我的牧者，祂必與我，永不分離。

之六｜病理報告